Et pusterum til at skabe minder, før det er for sent

Med en donation fra Fonden for Fynske Bank har Lions i Nyborg fået mulighed for at sende familier med uhelbredeligt syge børn på ferieophold, når familierne har behov for et frirum fra hverdagen med sygdom og hospitalsophold. For Fanni Roth Rye og Troels Vesterbo Larsen var sommerens ophold en mulighed for at skabe minder med begge deres børn, før de mister deres søn.

I månedsvis levede Valdemars forældre, Troels Vesterbo Larsen og Fanni Roth Rye, i den illusion, at de havde en sund og rask dreng, der blot skulle komme sig over eftervirkningerne af en slem omgang RS-virus.

Voldsomme opkastninger, flitsbueagtige krampeanfald og en oplevelse af, at Valdemar med tiden kunne mindre end tidligere fik ganske vist Fanni Roth Rye til at frygte, at noget var alvorligt galt, men det var først den 23. april – en gentest, adskillige indlæggelser og syv en halv måned efter, at Valdemar kom til verden – at parret fik den besked, der fik deres verden til at falde sammen.

Siden har hverdagen på landstedet uden for Nr. Broby udelukkende kredset om at skabe flest mulige gode minder med Valdemar, inden han en dag flytter op i himlen, som hans storesøster Alberte så fint formulerer det.

- Jeg havde aldrig i min vildeste fantasi forestillet mig, at det kunne være så alvorligt. Jeg hader alt ved sygdommen, men jeg elsker Valdemar overalt på jorden. Vi vænner os aldrig til tanken om, at vi skal miste ham, men vi snakker meget om, hvorfor han valgte os, og hvad vi skal lære af den korte tid, vi får lov til at have ham, forklarer Fanni Roth Rye.

Den alvorlige situation har gjort hende bedre til at stoppe op, nyde nuet og den ubetingede kærlighed til parrets børn og den hverdag, familien har skabt sig på gården.

Samtidig glæder Fanni Roth Rye og Troels Vesterbo Larsen sig over, at familien har oplevet stor opbakning og forståelse fra deres respektive arbejdsgivere, og at både familie og venner slår ring om dem, hjælper med praktikken og fylder fryseren op efter behov.

Ultrakort tid til at skabe minder

Det ændrer imidlertid ikke på, at ingen kan sætte sig ind i den krise, parret har befundet sig i siden den 23. april, hvor svaret på Valdemars gentest kom.

Efter utallige undersøgelser og forsikringer om, hvad Valdemar ikke fejlede, viste det sig, at han er født med det yderst sjældne krabbe-syndrom; en sygdom i nervesystemet, som betyder, at han højest bliver to år. Så længe regner Fanni Roth Rye og Troels Vesterbo Larsen imidlertid ikke med at have deres søn, for de kan se, at hans tilstand allerede er markant forværret.

- Der er ingen behandlingsmuligheder, så vi kan kun sørge for, at han er smertedækket og får al den omsorg, kærlighed og pleje, vi kan give ham. Vi har ikke et helt liv, men ultrakort tid, med Valdemar til at skabe gode minder, som Alberte også kan huske, når han en dag ikke er her mere, forklarer parret.

Derfor var det også en stor oplevelse, da de i sommer fik et ophold på Sinatur Hotel Storebælt foræret af Lions Nyborg. Her kunne de koncentrere sig om at nyde samværet med deres børn uden at skulle tænke på måltider, rengøring og daglig praktik.

Samtidig mødte de andre par i samme situation og kunne spejle sig i, hvordan de håndterer den svære balance både at skulle tage sig af et uhelbredeligt sygt barn og en sund og rask søskende.

- Det var et virkeligt godt pusterum fra hverdagen, og vi kunne give Alberte noget, vi ellers ikke kan tilbyde hende. Selv om vi gør os umage for at tænke på hende i alt det her, så kommer hun indimellem til at stå i skyggen af Valdemars sygdom, fordi hans pasningsbehov er så stort og definerende. Vi nød det virkelig, og Alberte syntes, at det var det bedste i verden, siger Fanni Roth Rye.

Udvider tilbuddet

Hun oplevede et personale, der havde ekstra fokus på og overskud til netop de familier, der var afsted med Lions Nyborg, og oplevelserne skal komme, når familierne har brug for dem.

Det understreger Jørgen Nielsen, der er formand for Lions Nyborg.

- Det er tredje år, vi sender familier afsted, og vi har hidtil udelukkende kunnet tilbyde ophold i sommerferien og efterårsferien, men det er ikke nødvendigvis på de tidspunkter af året, at familierne har mest brug for det. Vi vil gerne kunne tilbyde familier med uhelbredeligt syge børn et frirum på alle tider af året. Det skal komme, når behovet er størst, og vi vil samtidig gerne kunne tilbyde, at familierne enten får en bedsteforælder eller ven med, siger han.

Med hjælp fra en donation på 30.000 kroner fra Fonden for Fynske Bank, bliver det ønske nu opfyldt.

Det er det palliative team på Odense Universitets Hospital, der beslutter, hvilke familier, der skal have glæde af tilbuddet, som også inkluderer entrébilletter til forskellige seværdigheder i nærheden.

- Tilbagemeldingerne er meget rørende, og familierne er meget taknemmelige for det frirum, vi i Lions, er med til at tilbyde dem. Små ting kan betyde alverden, og det giver os en frihed, at vi ikke er begrænset at sende familierne afsted i bestemte perioder på året, siger Jørgen Nielsen.

Det ønske bakker Malene Givskov, afdelingsdirektør i Fynske Banks Nyborg-afdeling, op om, og hun er derfor glad for, at Fonden for Fynske Bank støtter Lions Nyborgs initiativ.

- Troels og Fannis historie rører mig dybt, og jeg kan ikke forestille mig nogen værre situation end at skulle miste sit barn. Vi kan ikke ændre på sygdommen, men vi kan være med til at give familierne et tiltrængt pusterum på det tidspunkt, hvor de har allermest behov for det. Det fortjener de, siger hun.

Et lys i mørket

I stuehuset hjemme hos Fanni Roth Rye og Troels Vesterbo Larsen hænger billeder af Valdemars første 11 måneder. Selv ligger han på sin mors arm uden at kunne andet end at dreje hovedet.

Sygdommen har også svækket hans syn, og indimellem lægger Fanni Roth Rye og Troels Vesterbo Larsen mærke til, at Valdemar holder usædvanlige pauser i sin vejrtrækning.

Ingen af dem ved, hvordan de kommende måneder vil forløbe, og sygdommen er så sjælden og forløbene så individuelle, at lægerne ikke kan gøre dem klogere på Valdemars sidste tid. Mest af alt håber de på en fredfyldt og værdig afslutning, og at de formår at få deres datter gennem forløbet på en måde, så hun bagefter kan tænke tilbage på de gode stunder med den lillebror, hun tydeligvis har et helt særligt bånd til.

- Det er svært at lægge planer for fremtiden, når man står i vores situation. Vi ved ikke, hvordan vi reagerer, når Valdemar skal herfra. Valdemar er et lys i sig selv, men Alberte er også vores lys igennem den mørke tunnel, vi skal igennem. Hun lyser også på den anden side, og selvfølgelig har vi drømme for fremtiden med hende, siger Fanni Roth Rye og Troels Vesterbo Larsen.

De har gennem forløbet været åbne om den alvorlige situation, de befinder sig i.

- Det er meget forskelligt, hvordan folk reagerer, men for os har det hjulpet at fortælle, hvordan vi har det, for at komme igennem på den bedst mulige måde, siger de.